Millions missing


Efter många tankar fram och tillbaka skrev jag denna text och lade på Facebook. 

Miljoner människor saknas! - - Millions are missing!

Miljoner människor har försvunnit från arbeten, skolor, familjer och vänkretsar på grund av sjukdomen ME. Om det handlar kampanjen #millionsmissing Under maj månad och framför allt på den internationella ME-dagen den 12 maj kampanjar vi tillsammans med människor över hela världen för att uppmärksamma ME och samla in pengar till forskning.

The campaign #MillionsMissing is dedicated to the millions of Myalgic Encephalomyelitis (ME) patients missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of the disease. Many ME patients are bedridden, and there is no known cause or cure. At the same time, millions of dollars are missing from research and clinical education funding that ME should be receiving. And millions of doctors are missing out on proper training to diagnose and help patients manage this disease.

We need to raise money for biomedical research. Will you help?


ME/CFS är en  sjukdom (i Sverige ibland även kallad Kroniskt trötthetssyndrom), och biomedicinsk forskning kring sjukdomen har bland annat funnit avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomen är kronisk, men pågående forskning ger hopp om bättre och effektivare behandlingar i framtiden. Läs mer
------------------------------
Runt 40 000 människor beräknas ha denna neurologisk sjukdom i Sverige - det är fler än alla personer med MS och Parkinson tillsammans - ändå går mottagningar med specialistkunskap att räkna på en hand. Kunskapen i vården där specialister saknas är ofta obefintlig och slumpartad. Många patienter får i stället felaktiga psykiska och/eller smärtrelaterade diagnoser vilket får felbehandling och försämring till följd. Tyvärr bemöts många patienter också väldigt illa på grund av bristande kunskap, fördomar och en stigmatiserad syn på den här typen av symtom som idag saknar objektiva fynd vid enkla undersökningar. Många får höra att de inbillar sig och överdriver. 

Men ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom där det idag i inte finns botande behandling. En fjärdedel av alla drabbade är alltför sjuka för att lämna hemmet och många av dem kan aldrig lämna sina sängar. Människor med allvarlig ME/CFS har en livskvalitet som har jämförts med cancerdrabbade som går igenom cellgiftsbehandling eller AIDS-sjuka i slutskedet - med den skillnad att personer med denna diagnos vanligtvis lever med dessa förutsättningar i årtionden.

Detta är en patientgrupp där många faktiskt skulle må bäst av att vården skulle besöka deras hem, för att på alla sätt minska risken för överbelastning och permanent försämring. Men istället förväntas vi åka över halva Sverige för utredning, och när utredningen är väl är gjord finns mycket få läkare med tillräcklig kunskap om sjukdomen på hemmaplan. Idag är dessutom en lång och svår kamp med Försäkringskassan oftast mer regel än undantag. 

Forskningen har verkligen gått framåt under senaste åren, men det tar tid innan den når ut och också kan användas praktiskt. Man har hittar avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Något man sett är att kroppen går in i ett dval-liknande tillstånd där ämnesomsättningen går på lågvarv och bland annat får svårt att omvandla socker till energi. Det pågår arbete med att hitta biomarkör för att kunna ställa snabb och säker diagnos samt hitta en botande behandling.

Tidig diagnos och en vård som har kunskap om vad som försämrar sjukdomen är av extra stor vikt så länge ingen botande behandling finns. Därför är kunskapsspridning så extremt viktigt! 

Här är några förslag på vad du kan göra:

1. Sök information och lär dig mer om ME/CFS. T.ex. på www.rme.nu 

2. Sprid kunskap och information där du kan - i ditt kontaktnät (kanske detta inlägg).

3. Sätt dig in i den aktuella biomedicinska forskningen för att hjälpa till att stävja förutfattade meningar och öka kunskapen om ME/CFS på din arbetsplats om du jobbar i vården eller samhällets stödsystem, samt om du har möjlighet att påverka dessa verksamheter.

4. Utöver detta får du gärna bidra ekonomiskt till aktuell forskning.
Riksföreningen för ME-patienters forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95 (mottagare RME forskning)

5. Du kan bli medlem eller stödmedlem i Riksföreningen för ME-patienter där du också kan delta i praktiskt arbete för att öka möjligheterna till jämlik vård för alla patienter med ME/CFS i alla Sveriges landsting. www.rme.nu

6. Dela gärna denna status - så vi blir fler som kan hjälpas åt! 

7. Planera att bära blå kläder den 12 maj på den internationella ME-dagen.

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg