B12 för ME/CFS patienter

B12 ges till patienter med ME/CFS för att minska symptomen. Oftast pratar vi om symptomet hjärndimma men också utmattning och för att få kortare/lättare krascher.

"Redan i slutet av 90-talet gjordes upptäckten att många ME-patienter hade lägre nivåer av vitamin B12 i spinalvätskan (den vätska som omger hjärnan) än en kontrollgrupp. Mellan blodet och spinalvätskan finns den s k blod-hjärnbarriären, som ska skydda hjärnan från giftiga ämnen. Men över den barriären måste vitaminer kunna transporteras.
– Vi misstänker att transporten över blod-hjärnbarriären av vitamin B12 och folsyra skadast vid ME, så att för lite når hjärnan, berättar Carl-Gerhard Gottfries."

Därför ser man ofta inte låga nivåer av B12 hos ME/CFS patienter i blodet/blodprov.

B12 ges oftast som Mekobalamin subkutant, vilket innebär att man tar den med injektion/spruta i fettvävnaden på magen, låret eller rumpan. Vissa hävdar att man måste ta Mekobalamin intramuskulärt (det vill säga med injektion/spruta fast i muskel i lår eller i rumpa) men den rekommendationen finns oftast inte kvar.

Vissa blir erbjudna Behepan istället vilket också är B12 men inte i en metylerad form. Metylerad form gör att den lättare går igenom blod-hjärnbarriären samt att dosen är högre i Mekobalamin. Nyligen hörde jag även om någon som fått läkemedlet som heter Neurobion som innehåller B1, B6 och B12. Om ett av preparaten inte fungerar kanske man kan få prova ett annat.

Man kan också få B12 i tablettform men många säger att det då inte kommer oss som patientgrupp tillgodo (hos mig tror jag att det beror på att jag har problem med min mage och att jag då inte har Intrinsic factor som är ett protein som som behövs i magen för att kunna ta upp B12), dessutom innehåller tabletter mycket annat som t.ex. färgämne som kan trigga allergireaktioner.

För att kunna ta upp B12 på bästa sätt har man även skrivit ut Folacin (folsyra) då det hjälper till att ta upp B12. Jag tar en tablett varje morgon.

Om någon skulle ställa sig frågande till att ge just B12 injektioner så skall vården enligt dem själva: Ge vård enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Det är rimligt att säga att det finns en beprövad erfarenhet av mekobalamininjektioner vid ME/CFS, även om det vetenskapliga underlaget är tunt.

Vi är många som har lärt oss att ta sprutorna själva. Jag själv startade med intramuskulärt och tar nu subkutant i magen. Fick en utbildning av en distriktssköterska en gång och sedan dess har jag fått Mekobalamin och själva kanyl + spruta på recept.

Även om inga blindstudier har gjorts av B12-injektioner vid ME/CFS, så finns det omfattande anekdotisk evidens från läkare som jobbat med patientgruppen. Gottfries gjorde en retrospektiv studie utan kontrollgrupp som bekräftade denna bild (https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0124648)

Dessutom finns det en blindstudie från 1973 på patienter med oförklarad trötthet. Tröttheten minskade av B12-injektioner (https://www.researchgate.net/publication/18581733_A_pilot_study_of_vitamin_B12_in_the_treatment_of_tiredness).

Det är svårt att göra studier på mekobalamin idag, eftersom preparatet är ilsket rött som går vidare i urinet och det inte längre finns någon godkänd placebo.

Läs också artikeln av Björn Regland i Läkartidningen 2017. http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/07/Vitamin-B12B9--mojlig-behandling-vid-mental-trotthet-/

Vitamin B12. CSF-nivåer av vitamin B12 kan vara sänkta hos vissa patienter med ME/CFS, och ett försök med veckovisa injektioner av 1000 µg hydroxykobalamin i sex veckor eller mer kan hjälpa. Inga rapporter om allvarliga risker eller biverkningar föreligger, trots de höga koncentrationer som uppnås i blodet. "A Primer for clinical Practitioners" sammanfattning på svenska http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/primer_-_sammanfattning.pdf

Cerebrospinal fluid levels of vitamin B12 may be depleted in some patients with ME/CFS and a trial of a weekly injections of hydroxycobalamin 1000microgram for six weeks (or perhaps longer) may be helpful. There are no reports of serious risk or side effects, despite the high blood levels achieved. A supplement of B-complex will avoid concurrent B vitamin deficiency. (ME/CFS: A primer for clinical Practitioners http://rme.nu/sites/rme.nu/files/Primer_Post_2014_conference.pdf

Eftersom både B12 och folsyra är vattenlösliga vitaminer, som inte lagras i kroppen utan kissas ut, finns ingen risk för förgiftning. Källa bland annat https://overdos.se/overdos-av-vitaminer/

Vissa läkare tycker att man skall sluta med B12 sprutorna när B12 värdena är höga, både för att man då inte behöver dem och för att se att de sjunker igen. Att man inte behöver dem behöver inte stämma eftersom värdet i blodet inte är detsamma som i hjärnan. Att man vill se att det sjunker säger de att det är för att man kan se andra sjukdomar om värdet fortsätter att vara högt, de tre sjukdomar är kronisk myeloisk leukemi, leverskador och njursvikt. Ingen av dessa diagnosticeras med förhöjt B12 värde, och i var och en av dessa finns andra värden som borde vara förändrade då, (be läkarna kolla dessa).

Jag och många med mig tar en till två sprutor per vecka och har idag inget slutdatum.

Receptlista:
Mekobalamin APL, injektionsvätska lösning 5mg/ml varunr. 324541
Folacin tablett 1mg varunr. 067222
Omnifix 3ml varunr 34533
BD Microlance 3 inj kan 1,2*50mm  rosa varunr. 4412
BD Microlance 3 inj kan 0,4*19mm grå varunr. 21019
Kompress och Klorhexidin att tvätta med
Apoteksbehållare att lägga använda kanyler och sprutor i

Instruktionsfilm
https://www.youtube.com/watch?v=0x8neFrk-RY

MTHFR Genen
Har man mutation på MTHFR Genen (metyltetrahydrofolat reductase) så kan man ha svårighet att ta upp Folsyra. Detta är ett relativt vanlig mutation och det verkar som om det är fler med ME/CFS än i den vanliga populationen. Då rekommenderar man också att ta extra Folsyra samt B12.
Se Youtube film (på engelska) om MTHFR Genmutationen  https://youtu.be/NwynGoo4gSE

Citat från Carl-Gerhard Gottfries 

https://www.allas.se/halsa/9-symtom-pa-att-du-kan-ha-kroniskt-trotthetssyndrom/104326

* Jag skriver detta ur min personliga erfarenhet och kunskap. Försöker att underbygga med så många länkar och referenser som jag kan men har ingen egen medicinsk utbildning.