Tysklandsresa

Innan:
Hade nästan bestämt mig för att inte åka. Det var ju jag som hittat differentialdiagnosen neuroborrelios och tagit kontakt med min läkarsläkt i Tyskland. Om jag hade neuroborrelios fanns det då en chans till behandling och bättring.
Men nu när det faktisk fanns planer på att åka så har min hälsa blivit så mycket sämre. Jag förstår ju att bara resan kommer bli en stor belastning.
Vägde för och nackdelar och skulle valt att inte åka om det inte vore för att min mor nu hade ställt in sig på att göra detta för mig. Det enda hon praktiskt kunde göra för min hälsa.
Så bestämt blev det.

Resa:
Min sambo körde min mor och mig till Köpenhamn där vi tog flyget till Berlin. Detta för att det inte fanns direktflyg och för att jag då kunde "halvligga" i bilen första sträckan. Resan till Köpenhamn gick relativt bra. Incheckning också. Assistans var bokad & det fungerade. Men sedan blev flyget bara mer och mer försenat. Kände att jag rasade mer & mer. Alla ljud blev plötsligt örfilar & jag blev bara värre & värre. Min mor blev arg för att jag betedde mig förfärligt. Detta var första gången som hon såg mig sådan. Planet kom tillslut & vi blev insläppta med en gång. Jag fick tre säten så att jag kunde lägga mig något. De bjöd på kaffe och vatten. De försökte, men jag ville bara få ligga helt rakt och ha det tyst.
Äntligen landade vi 2,5 timmar för sent. Då visade det sig att man var tvungen att ta trappan av planet. De frågade om det gick & jag frågade vad alternativet var.
Jag har lite värdighet kvar så buren ville jag inte bli. Hängandes över ena räcket rutschade jag ner. Sedan bil & rullstol till morbrors bil.
Nu var jag egentligen tvungen att vara lite trevlig. Eftersom jag inte klarade det vilade jag tills vi kom fram till min kusin. Där var det ju trappor igen. Kom in och hälsade på kusinens fru (resten av familjen fick vänta) och ramlade nästan i säng och lade mig. Sov till 07.00. 8.30 kommer morbror igen och körde mig till sjukhuset och checkar in mig.

Sjukhuset
Tisdag 10/4 Såklart fanns det inga rullstolar när vi kom till sjukhuset. Jag var tvungen att gå hela vägen till avdelningen. Jag grät när jag kom fram till avdelningen. 
De tog emot mig och checkade in mig.
Massa blodprov.

Samtal med läkare.

Mellan alla tester ville jag bara tyst vila i min sjukhussäng men 1) min mor var kvar för att "ta hand" om mig, vilket innebar att jag kände mig tvingad att prata med henne åtminstone lite då och då. Dessutom hade jag en väldigt "chatty" sänggranne som när hon insåg att min mor var utan uppgift glatt pratade loss med henne. Igen var jag den otrevliga som svor och stirrade väldigt elakt.

Jag ville bara ha det tyst.

Onsdag 11/4
Utraljud för att se blodtillförsel till hjärnan. hals & huvud.

Nervtest armar och ben samt muskel i vaden. Här kunde de inte fullfölja den sista IFM (Tibialis-SSEP) kunde de inte genomföra för att jag inte klarade av smärtan. 

Sänggrannen försvann och jag njöt, tills de kom in med den nya grannen som hade något yrselproblem som bara drabbade ibland. När hon inte hade det satt hon konstant i telefonen. Ringde det ena samtalet efter det andra, jag hörde bara alla signaler som gick fram och tillslut kunde jag inte låta bli att ge min "mördarblick". Hon insåg att jag inte tyckte att det var ok och frågade min mor om jag inte tyckte att det var ok och att hon var tvungen att ringa massa samtal för att avboka hennes patienter. Vilket min mor försökte förklara för mig och att jag då skulle visa lite förståelse. Jag nästan skrek att det kanske är hon som måste visa förståelse för mig och att jag inte klarar ljud. 

Jag vilade mellan undersökningar och sov mycket. Nu tog de bort min medicin och ersatte Alvedon med Lyrica som skulle fungera mycket bättre,  de ökade också dosen av min Saroten som jag tar till natten. Den skall trappas upp tills den ger bra smärtlindring men det hjälpte inte just nu. Sådan smärta och sådan känslighet.

Torsdag 12/4
Rond med han högsta läkaren och 15 andra.
Morgonen började med elektriska impulser från hjärna till fot båda sidor och från hjärna till hand båda sidor för att kolla nerver.
Sedan ett ryggmärgsprov.
På kvällen kom först min ena kusin och sedan en annan och besökte mig, även om det var hemskt trevligt så var jag helt slut och sov 10 minuter efter det sista besöker hade åkt.

Fredag: 13/4
Nu började ju alla prover komma tillbaka och allt är bra. De är endast ett fåtal kvar och de säger då att eftersom det inte är somatiskt (kroppsligt) så är det psykosomatiskt. Min morbror och mor var med vid denna informationen.

Här började jag få panik. Detta visar igen på inga fysiska resultat men att jag har ett psykiskt problem. 

Min morbror ordnade då både så jag fick komma hem till kusinen över helgen och att jag fick en tid hos hans gamla vän som är psykoterapeut. 

Morbror körde mig dit. Trappor upp. 

En timme efter "prat" säger han att jag är djupt deprimerad. Det kan bero på en traumatisk upplevelse i barndomen som jag en kommer ihåg eller någonting i min relation till min mor.

När vi kommer hem till kusinen vill jag bara sova. Går ner till vårt rum. Lägger mig och då kommer min läkarkusin ner. Pratar med mig om ME (som inte finns) och varför jag fastnar där. Nu kan man ju genom terapi hjälpa mig. Jag borde dock ge det några år... försöker verkligen (Fast jag är totalt utmattad) att prata med honom om ME och att jag gått varvet psykologi 5 gånger redan, och det har inte hjälpt....

Sssssssover.....

Lördag: 14/4
Träffade psykologen igen.
Efter ca 1,5 timme är hans svar att detta är psykiskt, inget tvivel alls. Hade jag gått hos honom så hade han kunnat hjälpa mig på tre-fyra månader. Inga smärtor eller problem efter det. Annars kan jag åka bort två veckor, helt själv, utan familj eller vänner.. Inga telefoner, då hade jag "hittat mig"...  hmmm så du tror att jag skulle bli bra för att jag är ensam i två veckor???? Ja, det kan lösa mycket att få vara själv och tänka helt fritt.... tredje alternativet är att jag kan skriva till honom. Är inte riktigt lika bra. Men han erbjuder det ändå. Alla mina problem är alltså nu reducerade till ett hjärnspöke som försvinner om jag får två veckor för mig själv att tänka. 

Söndag: 15/4
Vaknade, tog ett bad, frukost, mamma och jag satte oss i solen. Låg där en stund men det var för mycket efter ett tag så jag lade mig att sova i sängen. 4 timmars sömn fick jag. Sedan gjorde mamma sen lunch och sedan kom morbror för återfärd till sjukhuset. Var på sjukhuset igen vid 18:30 och fick middag och sov. 

Måndag 16/4
Ensam på sjukhuset. Inget händer. Skönt med bara tid att vara. Sova och vila. Lyssna på en ljudbok. Fundera på detta att det nu är psykiskt. Nej just det inte psykiskt - utan psykosomatiskt. Fattar fortfarande inte riktigt skillnaden förutom att psykosomatiskt innebär att hjärnspökena sätter fysiska problem som mina smärtor och mina ben. Jag blir galen. Självklart har jag tvivlat innan men jag VET att detta inte är sant. Jag har ju dessutom varit hos psykologer som inte kan hjälpa mig. 

Tisdag 17/4

Träffade psykolog, fick göra 5 olika tester på dator.

Svar på bland annat på borrelia. Enligt deras prover har jag aldrig haft borrelia (trots anti kroppar i två olika svenska prover).
Då har jag verkligen inte neuroborrelios.

Onsdag 18/4

Trodde att jag enbart skulle ha ett utskrivningssamtal på fm, men fick plötsligt ett avslutande samtal med deras psykolog, enligt den har jag återkommande depressiv störning med en lätt episod med somatiska syndrom. 

De lyssnade även på lungor och hjärta, samt gjorde EKG.

Kl.13.00 hade jag bestämt med min morbror och det var verkligen tight att jag skulle få till allt. Jag hade bokat assistans tillbaka och de ringde på fm. också och sa att jag var tvungen att vara på flygplatsen 3 timmar före avgång... too late mate. Sådan information kan man inte komma med 3 timmar innan man skulle varit där...

Resan hem:
Morbror hämtade mig & körde mig till flygplatsen. Assistans hämtade mig vid bil. Trappa upp till planet. Ena flygningen. Assistans som hämtade vid planet och då kände jag lite stress eftersom jag inte hade fått checka in båda resorna. Det tog evinnerlig tid eftersom den första assistansen hade hand om ett annat par också som väntade på sitt bagage. Jag stressade på och kom vidare. Sedan efter incheckningen hade jag lite extra tid att köpa en macka och äta den. Assistans till nästa flyg och på planet. väl hemma fick jag assistans till bilen där min sambo väntade och tog mig hem. Var färdig (speciellt av alla ljud) men hemresan gick bättre. Tyvärr tror jag att det beror på att jag var själv. Kunde vara helt självcentrerad och behövde inte ta hänsyn till någon annan. Orkade tom prata lite med sambo som jag har saknat. 

Efter:

I efterhand känner jag som om jag kunde läka lite i Tyskland. Jag blev omhändertagen överallt. Mat serverades, någon annan planerade och utförde sakerna som skulle göras under dagen. Jag hade minimal social kontakt. Jag var en bitch när jag behövde lugn och ro. Jag kunde sova minst 18 timmar om dagen och vila i stort sett resterande tid.

Hur skall jag få det att bli så i Sverige, i mitt dagliga liv?

Tankar om det psykiska hemsöker mig också. Jag har tvivlat på min diagnos i många omgångar. Vid ingen tidpunkt har jag varit säkrare på att det är ME jag har. Men jag har också insett att jag inte har accepterat det fullt ut. Jag använder rullstolen nu vid sociala tillfällen eller med familjen utanför huset - för att spara energi. Jag har varit lite bättre på att säga till och sätta stopp. 

Jag borde kanske beställa tid hos en riktigt bra psykiatriker så att jag kan få hjälp med all den sorg och bearbetning som jag inte klarar av. Att det kändes så skönt att bara följa med, att bli tagen hand om, är väl också någonting som inte är fullständigt hälsosamt heller?

Det känns som en riktigt stor besvikelse att detta igen är psykosomatiskt. Att de inte kunde hitta något som går att ta på och kanske bota.

Men på samma gång är det skönt att jag gjorde resan. Jag har gjort en riktigt ordentlig neurologisk utredning. Ingenting har "missats" som jag kan se. Hade nog alltid funderat på om jag borde gjort det annars. 

En till rolig sak är att det enda som är i fetstil är att jag har väldigt höga värden på B12 och Folacin. Detta måste ju vara en del av varför jag mår såhär.......