Hopp och förtvivlan

Jag är otroligt känslig för emotionell stress.

Om man bara tar hänsyn till min sjukdomsbild, skulle jag isolera mig någonstans ute i skogen och bara vara själv. Vila, tänka, planera min egen dag.

Tittar man på min personlighet så är jag väldigt social, lever med människor och älskar det, vill alltid "hitta på något" och lider verkligen av att missa allt.

Nu är det dessutom så att jag nu ställer krav på mig själv att hålla mig uppdaterad. Veta hur det ser ut i forskningen och i olika organisationer som rör ME. Jag är en spetspatient och jag kräver av mig själv att jag vet vad som är bra för mig och att jag kan förmedla detta till mina kontakter inom vården och på myndigheter som försäkringskassan.

Första gången som jag kände mig riktigt hoppfull var under den sista studien om Retuximab. Då trodde jag att någon lösning på min sjukdom fanns i sikte. När resultatet började pysa ut blev jag oerhört besviken. Jag hade nog inte ens fattat hur mycket jag hade hoppats på detta.

Nu har jag länge känt att jag har tappat hoppet. Jag har utretts mer och har även fått ett resultat att min situation är psykosomatiskt. Tvivlet har funnits och grott.

Jag är säker på att jag har ME/CFS men är inte säker på vilket undergrupp jag befinner mig i. Kommer ett test visa att jag har/inte har ME? Borde jag trots all redan nedlagd tid försöka få hjälp från en psykolog/psykiater. Åtminstone för att reda ut mina tankar eller för att hantera min situation. Problemet är bara att jag inte har energi över att göra någon djupgående analys igen. Känner förtvivlan i min situation och i min sjukdom.

Nu kommer också rapporter om våra medkämpar som väljer att avsluta sitt liv.
Anne: https://www.svd.se/har-ar-anne-ortegrens-avskedsbrev
Camilla: Bland annat i Året Runt https://www.aretrunt.se/me-sjuka-camillas-sambo-hon-var-trygg-i-beslutet/

Men nu ser jag efter sista konferensen hur det poppar ut lite hoppfulla inlägg, artiklar och intervjuer. T.ex. https://www.svt.se/nyheter/lokalt/halland/me-forskaren-det-finns-en-strimma-hopp?cmpid=del%3Afb%3A20180607%3Ame-forskaren-det-finns-en-strimma-hopp%3Anyh%3Alp

Jag pendlar. Jag tvivlar. Jag hoppas. Jag gråter. Jag blir sämre. Jag ser framåt. Jag klarar inte vardagen. Ser framsteg inom forskningen.