Vård och Sjukvård

Vi med ME har ofta inte fått det bemötande som vi borde få.

Ser man till läkarnas etiska regler:
- Om möjligt BOTA
- Ofta LINDRA
- Alltid TRÖSTA
så känner få av oss igen sig i vården idag.

Vi får själva lära oss om sjukdomen. Ofta diagnosticera oss själva. Ofta kräva remisser. Ofta fightas för undersökningar och kräva behandling. Ofta måste vi värja oss mot felaktiga råd och mota krav som gör oss sämre. Vi måste veta fakta och kunna argumentera med läkare på deras nivå.

Problemet är ju bara att vi är sjuka, vi har riktigt dåligt med energi, och att läsa in en medicinsk text kan ta oss veckor. Läkare har ju en utbildning i grunden och är inte sjuka med bristande ork och hjärndimma, hade det inte varit enklare om de kunde uppdatera sig för vår skull?

Läkare med liv i deras händer, behöver inte vidareutbilda sig, behöver inte göra några kontroller utmed vägen (deras läkarlegitimation är livslång). Personligen känner jag att det borde ställas högre krav på denna professionen. Nu minskas rättigheterna för patienterna i och med att IVO´s uppdrag minskas. Man skall i första hand klaga till den inrättningen där man inte fått fullgod vård.

När de flesta av oss faktiskt har blivit felbehandlade med stora skador till följd (Jag själv har gått från heltidsjobb till liggandes 95% av tiden). Borde inte någon ta ansvar för detta?

Det har till och med kommit ett ord för oss patienter som har såpass god kunskap om vår sjukdom så att vi får vara delaktiga i vår vård. Delaktighet är bra. Huvudansvar som ligger på patient är INTE bra.

Spetspatient - enligt nyordslistan 2017 - Patient som har god kunskap om sin sjukdom och som därför själv får ta vissa beslut om behandlingen.

När vården själv säger att ansvaret för att få rätt vård ligger på mig så känner jag att är det så det borde vara? Är det inte så att ansvaret att söka hjälp ligger på mig men sedan borde ansvaret ligga på sjukvården att jag får rätt vård. Är det fel?

Nu är det nog många som tänker att det verkar som om jag är bitter. Ja, det kan faktiskt vara så att jag är det. Åtminstone riktigt irriterad. Jag visste inte att jag skulle behöva vara så här stark för att klara att vara sjuk. Jag hade inte velat få falla så här djupt. I Sverige där vi anser/tror att vi har ett skyddsnät.