Svårt sjuk

Om du har oturen att råka ut för en hemsk sjukdom, t.ex. cancer. Finns det av vården arrangerade föreläsningar om t.ex. när sjukdomen påverkar livet - om att hamna i kris

Det anordnas träffar med andra sjuka. Det ordnas anhörigträffar. För det är bra att träffa människor i samma situation.

Man får extra tillfällen att träffa sin specialist som går igenom allt för dig en gång till så att du har all kunskap (studier säger att du behöver höra negativa nyheter minst tre gånger för att du skall kunna ta till dig det). Och du får veta var du kan hitta mer information.

Stödet runt omkring är också stort. Myndigheter och vården förstår att du går igenom en kris och stöttar upp.

Men när man fått diagnosen ME så är allt annorlunda. Läkare vill inte prata om diagnosen, alls. De tycker inte att du skall "lägga så stor vikt vid den". Berättar att det är en kontroversiell diagnos, men inte vad de menar med det. Säger att det är viktigt att inte leva sin sjukdom, men inte heller här erbjuder de en förklaring vad det egentligen innebär.

Jag har fått rådet att inte omge mig med ME-sjuka. Inte prata med de andra som har ME. Att inte heller  läsa så mycket om ME, det kanske räcker med var 3dje vecka, för det händer ju ingenting snabbare än så iallafall.

Vad är det som gör att det är så stor skillnad? Jag har inte valt att bli sjuk, inte heller i vad.

Jag skulle så gärna bara få stöd. Få hjälp att överleva denna sjukdom.