Jag har tränat mig sjukare och sjukare

Läkare läser studier och sammanställning av studier som borde gå att lita på och får då veta att vi med ME/CFS blir bättre av gradvis ökad träning GET (graded exercise therapy). Vad bra, nu har jag en behandlingsåtgärd för min nya patient. Jag har också läst att patienterna själva inte är så förtjusta i detta, men ingen tycker att träning är rolig i början, speciellt svårt kommer det att vara för henne som har legat still under så lång tid. Det är klart att det kommer att kännas motigt att komma igång då...

Det låter bra och det är klart roligare för dig som läkare att ha ett svar, ett sätt som jag kommer bli bättre genom. Du har ju gjort research nu.

Det du och så många med dig måste förstå är att jag är beviset på att de fakta inte stämmer. Jag tror inte att det är felaktigt. Jag vet. Jag är beviset, att det åtminstonde för mig var fel - riktigt fel. (att studierna inte går att lita på går jag inte in på här)

Jag har nu tränat mig sjuk gång efter gång pga att jag trodde på er. Trodde att min kropp skulle börja fatta och reagera som en kropp skall reagera. Varje gång har jag tagit ett stort steg nedåt på skalan. Sista gången blev jag sängliggandes. Idag är Pacing inte ens en utväg för mig. Det jag inte klarar utan att få PEM idag är att gå på toaletten (har flyttat så att mitt sovrum numera är på bottenvåning och nära toaletten). Orkar inte äta ett mål mat utan att få PEM och då har vi inte pratat om att tillaga det.

Fast ni tänker säkert nu: Fast du blir ju inte bättre av att vara inaktiv.

Nä, kanske inte men jag kan inte bli sämre nu. Jag klarar inte det. Tänk på mig, tänk på mina barn som saknar sin mamma. Tänk på min sambo som får klara allt hemma med 3 barn. Mat, städning, trädgård, hus, aktiviteter etc plus allt ekonomiskt ansvar, heltidsarbete eftersom jag varken får hjälp ekonomiskt (tack FK) eller praktiskt (tack kommunen). Eller tänk på min mor som gråter över att hennes vuxna självständiga dotter plötsligt blivit ett paket som inte klarar något själv och som hon inte kan hjälpa till bättre hälsa eller åtminstone högre levnadskvalitet.

Tänk på det nästa gång du funderar på att säga att "alla mår bra av träning"