Sjuk på riktigt

I dagarna fick jag en kommentar att ME inte är en riktigt sjukdom. Igen. 

Det är inget nytt. Hört det så många gånger förut. Från läkare, från annan vård, från myndigheter och från enskilda personer. 

Blir inte längre förvånad men så otroligt besviken och så otroligt frustrerad. 

Vad betyder ens det? 

Ingen kan säga att jag inte är sjuk. Det är åtminstone de flesta helt överens om. Ingen kan heller säga hur jag skall bli bra. 

Så alternativen är:

1) Jag fabricerar mina symptom, medvetet.

- Om jag skulle vilja lura systemet och "njuta" skulle jag nog valt en mer "godkänd" sjukdom som alla vet vad det handlar om. En där jag skulle få ersättning från sjukförsäkringen. En där kommuner skulle "tro" på mig. En där jag fortfarande skulle kunna göra saker. En där jag skulle kunna få "sjukdomsvinsterna" som man pratar om. Inte en där jag ligger helt isolerad i ett mörkt, tyst rum utan att ha/kunna ha hjälp/sällskap utifrån med enormt hemska symptom. 

2) Min kropp fabricerar symptomen omedvetet

- ok, det kan jag ju inte veta i så fall. Alltså kan jag inte svära på att det inte stämmer. Men vad hjälper det? OM det nu skulle vara sant, hur kommer jag runt det? Har nu tagit hjälp av 13 olika inom det psykologiska fältet. Ingen kan hitta någon orsak. Ingen kan hjälpa mig. 

3) Det är en psykologisk sjukdom

- OM vi nu skulle ta bort all forskning som visar på en fysisk sjukdom och säga att det är helt psykologisk. Är inte psykologiska sjukdomar riktiga sjukdomar då? Sedan tänker jag att de som förespråkar denna linjen säger att det INTE är en fysiskt sjukdom pga brist på bevis, men hävdar UTAN bevis att det är en psykologisk sjukdom. Är inte det helt bakvänt? Sedan tänker jag att efter 13 kontakter som alla ser att jag psykologiskt är starkare och sundare än många, som inte KAN hjälpa mig att bli bättre att jag har bevisat att det inte är det som är fel på mig. 

4) ME är bara ett samlingsnamn när man inte vet vad det är. 

Det stämmer inte. Inte om man diagnosticerar rätt. Först skall en grundlig anamnes tas, många prover/tester tas och analyseras, flera närbesläktade sjukdomar/med liknande symptom skall uteslutas och sedan skall man passa in i Kanada kriterierna. Det är faktiskt en av de grundligaste utredningar jag någonsin hört talas om. Jag har dessutom inte fått göra det på VC/HC eftersom de oftast inte har kunskap utan på två stycken separata specialistmottagningar. 

5) Om vi nu tar bort diagnosen helt. Glömmer diagnosen ME. 

- Jag är sjuk, väldigt sjuk och har varit det länge. Om jag nu inte är sjuk på "riktigt" - berätta hur jag då kan bli frisk på "riktigt". För det är f@#!%$#n inte kul att må såhär, även om det då är "på låtsas"..... (btw tom hypokondri är på "riktigt")

Så.... kan vi sluta säga att ME/ME-Sjuka inte är på riktigt? För det kommer ingenting gott av det.