Vetenskap och beprövad erfarenhet

I och med ännu en tragisk nyhet om familjen i Bjärred kommer det nu flera artiklar om detta och då i förlängningen om ME.

Jag blir så arg och så upprörd så att jag pga det hamnar i krasch. Detta vid ett tillfälle där vi verkligen behöver ta tag i detta och med argument förändra denna förlegade syn på vår sjukdom.

Jag vet att jag inte skall svara i affekt men om jag inte svarar där och då har jag svårt att hitta tillbaka till artikeln, inlägget eller sidan som borde dementeras.

Det som upprör mig mest är när det finns folk i en befattning där de har makt att styra över behandlingar/medicin/ekonomiskt eller praktiskt stöd som "tycker" att detta är en psykisk diagnos.

Vad jag inte förstår är att argumentet "patientföreningar motsätter sig detta" som någonting absolut fruktansvärt och som man inte måste bry sig om. Det de egentligen säger då är att de tänker satsa på en behandling/diagnosticering etc som de allra flesta patienter ser som helt avskyvärd (alltså så fel så att de trots riktigt dålig hälsa tar av sin extremt begränsade kraft att argumentera mot). Varför lyssnar man inte på patienterna då? Varför vill man satsa på ett spår som de allra flesta patienter vet inte fungerar på dem.

KBT -Kognitiv Beteende Terapi (CBT - Cognitive Behaivioral Therapy) är en av dessa behandlingar som vissa förespråkar, det har gjorts en stor studie på detta (PACE studien) som på senare tid har bevisats vara gjort med så mycket fel så att den inte bör refereras tillbaka till överhuvud taget. Jag har nu varit hos 7 olika psykologer (samt några kuratorer) som alla har försökt hjälpa mig med mitt tillstånd. Har även gått vissa utbildningar såsom mindfulness för att lära mig hantera stress. Ingen av dessa kontakter har lyckats hjälpa mig med mitt tillstånd och har dementerat att mitt tillstånd skall ha något med min psykiska hälsa att göra. KBT är bra vad gäller hantera att en såpass stor förändring har skett i ens liv, hantering av den sorg som blivit samt att se det lilla positiva som fortfarande finns.

GET - Graded Exercise Therapy (gradvis ökad träning) är också en av de behandlingar som skall göra oss bättre. Detta påvisar samma studie som jag hänvisade till ovan dvs PACE studien. Samma problem gäller med denna. Men om jag bara skall berätta om mig så kan jag säga att jag har den envisaste av de envisas hjärna och eftersom jag fick höra att jag inte skulle lyssna på min egen kropp och pressa mig lite till hela tiden så har jag genom dessa rekommendationer gått från att klara heltidsjobb och familj (även om jag hade symptom även då) till att vara i stort sätt sängbunden. Det är många med mig som har upplevt precis samma sak. Hur kan läkare och forskare inte lyssna på oss?

Jag hänvisar till en annan blogg vad gäller problemen med PACE studien som jag tycker förklarar allt mycket enkelt och bra. https://pacegranskaren.wordpress.com/

Om man hade betett sig på samma sätt i vilken annan behandling som helst så skulle det bli stora reprimander. Tänk dig att man ger en medicin, inte en gång utan 7! gånger som varje gång gör den att patienten blir sämre. Hade vi fortsatt med den medicinen då? Hade de läkare som fortsatt använda den medicinen inte blivit avstängda?

Men man kan alltså använda sig av behandlingar som är gjord EN studie som är väl kritiserad (vetenskap?) och som visar sig gång efter gång förvärra patienternas tillstånd. Hur mycket skall vi behöva gå igenom innan sjukvården faktiskt tar sitt ansvar.

Det är många ME/CFS sjuka som upplever en lättnad av symptom när de får Mekobalamin (dvs B12) i sprutform, detta är en vitamin som man idag inte vet en enda biverkning av (förutom att vissa verkar få lite akne i ansiktet). Detta får läkare inte administrera eftersom det inte finns vetenskap som stödjer detta. I lagtext står det att man skall ha vetenskap eller beprövad erfarenhet för att kunna använda en viss behandling. Att B12 då har använts och visat sig ha bra effekt är tydligen inte starkt nog för beprövad erfarenhet och då måste jag säga att jag inte förstår hur man skall använda den termen.

Sammanfattning: KBT och GET skall användas som behandling mot ME eftersom vetenskapen säger att det är effektivt i att bota ME, trots att vetenskapen har visat sig vara gjord helt felaktigt och resultatet inte stämmer överhuvudtaget. Att patient efter patient även bevisar att detta förvärrar deras hälsa är irrelevant. Behandling som har visat sig hjälpa patienterna som B12 får inte användas.

Jösses