Vilja bli frisk/kämpa - acceptera/lugn

Hör väldigt ofta att ME grupperna är negativa, att de inte kämpar för att bli friska. Att de har gett upp och föder sin sjukdom genom prata om den och alla hemska symtom med andra sjuka. Detta kan enligt mig inte vara mer fel. 

Bilden visar vägen för kroniskt sjuka. I detta fall ME sjuka. 

Vi har vägskylten "acceptans" och "kämpa" att välja mellan. 

Väljer man "acceptans" finns portalen "ge upp" på vägen och därefter landar man i "status quo" och lugnet i den lilla oasen. Här kan man få vila och har större möjlighet att inte förvärras. Men för många av oss känns det inte bra bara att vänta på att andra skall lösa sin egen hälsofråga. 

Väljer man däremot att "kämpa" så är det ett väldigt stort berg som man verkligen får kämpa för att ta sig upp för. Vägen är kantad av stup och branta passager. Här finns alla de sätt som människor kastar åt dig som sätt att bli bättre och/eller att bli frisk. Alla de sätt som tar kraft och energi och i värsta fall inte bara är verkningslösa utan att de tom försämrar tillståndet. Här kommer man oftast till "molnet av besvikelse". Kanske...kanske finns det ett förbättrat tillstånd över molnen, men det finns inga bevis för det och heller inte många som kan intyga det för sin egna personliga del. Vetenskapligt finns det ett tal på 5-10% som blir "friska" i sin ME. Här är det en fråga om hur man definierar frisk, många har alltså definierats som friska för att de är i en mycket förbättrat tillstånd men är trots det inte i nivå med andra friska. Här ser man också att det oftast är de som insjuknade som unga och/eller inte varit sjuka så länge som har störst möjlighet att bli frisk. Vi vet inte idag hur de har förbättrats utan det verkar tom som om många av dessa tillfrisknar spontant. 

Det finns även en mellanväg som inte är utstakad men som innebär att man hanterar sitt liv utefter "just nu" principen. Jag klarar inte att kämpa just nu, då gör jag inte det. Jag kan inte träffa mina vänner just nu, det är ok. Jag kan klara att testa en ny diet om jag långsamt läser in mig på det, då gör jag det just nu. Detta innebär inte att man ger upp, inte heller att man "måste göra allt för att bli frisk, hela tiden. Det finns ingen större risk för försämring och det finns trots det kanske en möjlighet att arbeta för att blir bättre. 

Dessutom är det en oerhörd fördel för alla de ME sjuka som nästan är helt isolerade att få kontakt med de i liknande situation. Att förstå att man inte är ensam och få råd och stöd där vård och omsorg inte har kompetens. Detta är vetenskapligt bevisat och erbjuds genom vården inom många diagnoser.   

Så - att överhuvudtaget uttrycka att ME sjuka inte vill bli bra - ÄR SÅ OTROLIGT FEL. 

Ingen vill må så dåligt. Ingen vill ha så extremt hemska symtom. Ingen vill ligga helt isolerad och inte ha kontakt med verkliga livet. Ingen vill vara helt utanför arbetslivet och känna att man inte varken är delaktig eller tillför någonting. 

Som jag sagt många gånger - om jag ville ha den sjukdomsvinst som många pratar om - så hade jag nog valt en diagnos där jag (primär sjukdomsvinst) får ekonomisk och eller praktiskt hjälp/godkänd orsak att inte klara saker och/eller (sekundär sjukdomsvinst) klarar av att få omsorg, besök, sympati och uppmärksamhet.