ME/CFS Historik och namn
Det
officiella namnet i Sverige är ME/CFS står för MYALGIC ENCEFALOMYELITIS/CHRONIC
FATIGUE SYNDROME eller på svenska MYALGISK ENCEFALOMYELIT/KRONISKT TRÖTTHETSSYNDROM.
MYALGIC ENCEFALOMYELITIS betyder ordagrant MYALGIC = Muskelsmärta och ENCEFALOMYELITIS
= inflammation i hjärna och ryggmärg. Den gällande diagnoskoden enligt ICD 10
är G93.3.
Såhär står det i den svenska aktuella versionen av WHO-klassifikationssystemet,
ICD-10-SE 2011:
”G93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Benign myalgisk Encefalomyelit. Innefattar:
Kroniskt trötthetssyndrom” [1]
Koderna F48
och R53 som ibland använts tidigare avser andra sjukdomstillstånd. Koden F48.0
(”NEURASTENI”) innebär en psykiatrisk diagnos och koden utesluter kroniskt
trötthetssyndrom, G93.3. Koden R53 innefattar OSPECIFIK SJUKDOMSKÄNSLA OCH
TRÖTTHET och gäller inte patienter som uppfyller strikta kriterier för ME/CFS,
G93.3 [2]
Det är
viktigt att komma ihåg den långa och hemska historian av denna sjukdom och dess
påverkan på generationer av patienter.
ME har
antagligen funnits i 1000 tals år, så länge människan har haft ett utvecklat
immunförsvar.
700 talet De gamla grekerna hade en diagnos
som de kallade för HYSTERI. Då trodde man att det var livmodern som vandrade
runt i kroppen och gav upphov till olika psykiska och fysiska sjukdomssymptom.
Denna benämning kom att stanna till långt in på 1900 talet. Av beskrivningen på
orsaken kan man tyda att det enbart var en ”kvinnosjukdom”.
1750 beskrev Sir Richard Manningham ett
ME liknande tillstånd som han kallade FEBRICULA (little fever/liten feber) som
uttryckte sig med ett antal fysiska symptom men få objektiva kliniska bevis [3].
Anekdotisk
evidens börjar komma tydligare under 1800
talet med t.ex. Florence Nightingale POST-CRIMEA 1855-1887 [4].
1869 beskrev den amerikanska neurologen
George Beard ett tillstånd av kronisk trötthet som han benämnde NEURASTENI
(Beards kriterier är dock vaga och i ICD 10 utesluter neurateni ME).
1889-1890 såg man liknande symptom efter
”russian flu/Asiatic flu”
1918/1919 såg man liknande symptom efter
spanska influensan
1934 skedde den första beskrivna ME
epidemin i Los Angeles County Hospital, USA efter ett polio utbrott, där nästan
alla sjuksköterskor och läkare fick ett, enligt rapporten, tidigare okänt
kvarvarande tillstånd med svår trötthet, muskelsvaghet och svår allmän värk och
nacksmärta. Detta dokumenterades av Gilliam [5]
Från och
med 1934 noterades sedan en serie
utbrott av en tidigare okänd sjukdom över hela världen [6]. Sjukdomen var i
första hand förknippad med POLIOMYELIT, men det var så småningom differentierad
och blev känd som EPIDEMISK NEUROMYASTHENI [7]. [3] & [4]
Flera
liknande utbrott kom i spåren av polioepidemin fram till 1950-talet. T.ex. på Island fick det namnet AKUREYRI-sjukdomen, i
Australien ADELEIDE-sjukdomen.
1955 var det ett utbrott på the Royal
Free Hospital i London, UK, som intresserade författaren Melvin Ramsay [8] och
kallades för då ”THE ROYAL FREE DISEASE”
Termen
"BENIGN (godartad) MYALGISK ENCEFALOMYELIT" användes första gången
efter detta utbrott [9].
Uppgifterna
för varje utbrott varierar, men i allmänhet upplevde patienter flera symtom,
inklusive utmattning, ömma lymfkörtlar, ont i halsen, smärta och tecken på
encefalomyelit [10]. Även om orsaken till tillståndet inte kunde bestämmas,
verkade den vara smittsam och termen "godartad myalgisk
encefalomyelit" valdes slutligen för att reflektera "den frånvarande
dödligheten, de allvarliga muskelsmärtorna, beviset på parenchymal (parenkymala)
skador på nervsystemet, och den förmodade inflammatoriska naturen hos sjukdomen"
[11]. Syndromet uppträdde vanligtvis i epidemier, men vissa sporadiska fall
identifierades också [12].
1957 beskrev doctor Andrew Wallis från
Scotland epidemin i Cumberland i Norra England. [13]
1959 Skrev Achesson en översiktsartikel
över ME i epidemisk och endemisk form [14].
1969
klassificerade WHO sjukdomen som BENIGN MYALGISK ENCEFALOMYELIT i ICD 8
(international statistical classification of deceases and evaluated health
problem) som en neurologisk sjukdom under kod 323. (Prefixet benign (godartad)
hänsyftade till att det inte tog livet av sina offer liksom polio, men
sjukdomen kan vara långt ifrån benign för de drabbade)[15].
1960-1970 SVBK
SVEDA VÄRK BRÄNN KÄRRINGAR – en o-officiell term som användes av vårdpersonal
att förklara kvinnors “psykiska” och smärt symptom t.ex. endometrios,
fibromyalgi etc.
1970 granskade
två psykiatriker i UK rapporterna (de träffade aldrig någon patient) av 15
utbrott av GODARTAD MYALGISK ENCEFALOMYELIT och kom fram till att dessa utbrott
”var psykosociala fenomen orsakade av en av två mekanismer, antingen
masshysteri (MASSHYSTERIA) hos patienterna eller förändrad medicinsk
uppfattning i samhället” [16]. De baserade sina slutsatser på den högre
förekomsten av sjukdomen hos kvinnor och bristen på fysiska bevis hos dessa
patienter. Forskarna rekommenderade också att sjukdomen omnämns till
"MYALGI NERVOSA". Även om dessa fynd starkt motbevisades av Dr Melvin
Ramsay, skapade den föreslagna psykologiska orsak stor kontrovers och
övertygade vårdpersonal om att detta var en trovärdig förklaring till
tillståndet [17].
Under 80talet
fanns det en grupp med psykologer/psykiater som blev intresserad av ME och dess
underliggande orsak. De började publicera många olika rapporter och forskningar
på psykologiska orsaker till ME. Detta var starten av den biopsychosociala
synen på ME som enbart fatigue och psykologiska orsaker. De arbetade med termen
CFS (CHRONIC FATIGUE SYNDROME).
Efter denna psykologiseringen började också sjukdomen börja
kallas för YUPPIE FLU eller SHIRKER SYNDROM (Shirker betyder ungefär undvikare/skolkare).
I mitten av 1980
talet var det två stora utbrott som liknade Körtelfeber (mononukleos/EBV
Epstein Barr virus) i Nevada och New York som fick nationell uppmärksamhet.
Sjukdomen hade symptomen kronisk eller återkommande funktionsnedsättande
fatigue samt bland annat halsont, svullna och ömma lymfkörtlar, huvudvärk, muskelvärk
och ledvärk [18]. Denna sjukdom var först kopplad till EBV [19] och blev därför
kallad KRONISK EPSTEIN BARR VIRUS SYNDROME [20].
1984 Utbrottet av
körtelfeber i Incline Village vid Lake Tahoe, Nevada i USA drabbades ca 160
patienter av så svår trötthet och allmänpåverkan att de uppfyllde kriterier för
diagnosen ME och därefter har flera sådana incidenter dokumenterats. Ett virus
som ofta diskuterats i samband med utbrott av ME är Epstein-Barr-herpesviruset
som tillhör dem som följer regeln ”en gång infekterad, alltid infekterad”, det
vill säga att virus kvarstår vilande i kroppen, och kan aktiveras vid stress
och påfrestning [21].
Med tiden visade Dr. Ramsays arbete att, även om denna
sjukdom sällan var dödlig, var den svårt funktionsnedsättande vilket
resulterade att man tog bort prefixet "godartat" [22].
1986 publicerade
Dr. Ramsay de första diagnoskriterierna för ME, en sjukdom som kännetecknas av
en unik form av muskeltrötthet som även efter en mindre grad av fysisk
ansträngning resulterar i, 3 eller fler daga, innan full muskelkraft
återställs. extraordinär variation eller fluktuation av symtom även under en
dag; och en alarmerande kroniskhet [23].
1987 CDC (Centers
for Disease Control and prevention) satte samman en arbetsgrupp för att hitta
konsensus angående de kliniska egenskaperna för sjukdomen. De klargjorde att
denna sjukdom inte var ny och att den hade haft många olika namn genom
historien, ”each reflecting a particular concept of the syndrome´s etiology and
epidemiology” = Alla återspeglar ett specifikt symptom i syndromets etiologi
och epidemiologi [24]. Många av dessa namn avvisades gradvis efter ny forskning
kommit in som uteslöt dessa specifika orsaker till sjukdomen, inklusive EBV.
Därför bestämde sig denna grupp sig för CRONIC FATIGUE SYNDROME (översatt till
svenska kroniskt fatigue/utmattnings syndrom, men eftersom vi redan hade
diagnosen utmattningsyndrom blev det svenska namnet KRONISK TRÖTTHETSSYNDROM)
som ett mer neutralt och inkluderande namn men noterade att MYALGIC
ENCEPHALOMYELITIS var det namn som var mest accepterat i andra delar av världen
[25].
1987
KULTURSJUKDOM introducerad av idé och lärdomshistoriken (OBS ingen medicinsk
kunskap) Karin Johannisson. Hon såg t.ex. yuppiesjukan & neurasteni och såg
att det i första hand handlade om välbeställda kvinnor, vars sjukdom (eller
benämningen av den) uppkom och försvann plötsligt så borde detta vara orsakat
av kulturen som vi lever i. Sedan klassades även de ”apatiska” flyktingbarn in
i denna benämning.
1988 publicerades
den första definitionen av CFS CRONIC FATIGUE SYNDROME, trots att orsaken till
sjukdomen har fortsatt vara okänd har flera försök att uppdatera denna
definition gjorts [26].
Trots att Dr Ramsays arbete och en U.K. oberoende rapport som
erkänner att ME inte är en psykologisk sjukdom [27] tvivlar generellt hälso-
och sjukvården på att sjukdomen finns eller om den är allvarlig. Denna
uppfattning kan delvis förklara de relativt begränsade forskningsinsatserna för
att studera ME på andra områden än psykiatri och psykologi
1991 CFS Oxford
kriterier kom. Fokuserade på enbart långvarig oförklarad fatigue (inte PEM och
uttalat inkluderar diagnoserna depression och ångest).
1994 CDC CFS
Fukuda kriterier. Fokuserade på enbart långvarig oförklarad fatigue (inte PEM).
2002 chief medical officer Sir Kenneth Calman UK
skrev en rapport och sa “CFS/ME is a real entity. It´s distressing, it´s
debilitating, and it affects a large number of people” Me är en verklig
sjukdom. Den är bedrövlig, den är försvagande, och den påverkar ett
stort antal människor.
2003 Canadian Consensus Criteria CCC publicerades. Dessa
är mer strikta och sållar ut de som har ME jämfört med de föregående kriterier
med alla som har långvarig fatigue.
2004? MUS MEDICALLY
UNEXPLAINED SYMPTOMS or MUPS MEDICALLY UNEXPLAINED PHYSICAL SYMPTOMS
(MEDICINSKT OFÖRKLARLIGA SYMPTOM eller SOMATOFORMA SJUKDOMAR/FUNCTIONAL SOMATIC
SYNDROMES) flera fysiska symptom utan någon tydlig eller konsekvent organisk
patologi. Alltid självskattade symptom och inga objektiva tester. T.ex. IBS
(irritable bowel syndrome), Fibromyalgi eller ME.
Andra diagnoser som använts. FUNCTIONAL DISORDER
(FUNKTIONELL STÖRNING) FND FUNCTIONAL NEUROLOGICAL DISORDER (FUNKTIONELL
NEUROLOGISK STÖRNING) CONVERSION DISORDER (KONVERSIONSSTÖRNING), BBD BODILY
DISTRESS DISORDERS (MULTIPLA FUNKTIONELLA SYMPTOM), BDD BODY DYSMORPHIC
DISORDER (DYSMORFOFOBI), IDIOPATI (sjukdom utan förklaring eller orsaker),
HYPOKONDRI/HÄLSOÅNGEST
2007 publicerades
en väldigt stor och kostsam men extremt felaktig forskningsstudie som heter
PACE (Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy; a randomised
Evaluation) som många hänvisar till och då felaktigt hävdar att ME skulle kunna
botas/förbättras av gradvis ökad träning och/eller kognitiv beteendeterapi.
2007 UK NICE
rapport rekommenderade GET och KBT även om de lade till att det skulle vara med
informerat samtycke av patienten. Detta baserat på att det fanns forskning på
detta, även om den var svag.
2011 ME
International Consensus kriterier introducerades. Hade krav på PEM (men döpte
om det till Post Exertional Neuroimmune Exhaustion - PENE) [28].
2013 SSD SOMATIC
SYMPTOM DISORDER (KROPPSSYNDROM) – Uttryck av en psykisk sjukdom genom fysiska
symptom. I DSM (Diagnostic and statistical Manual of Mental disorders) nr 5 kom
SSD att ersätta diagnosen MUS.
2015 USA Intitute
Of Medcine (IOM) publicerade en rapport om ME/CFS och konstaterade att “ME/CFS
is a serius, chronic, complex, systematic disease that often can profoundly
affect the lives of patients” publicerade nya kriteria som inkluderade PEM
(Post Excertional mailaise = ansträngningsutlöst försämring), bytte ut GET och
CBT mot PACING och rekommenderade ett nytt namn SEID (Systemic Exertion intolerance
disease) samt IOM 2015 Diagnostic Criteria. Centers for Disease Control and
Prevention (CDC) är de som kommunicerar ut detta.
2016 USA regering
publicerade två rapporter som båda rekommenderade att oxford kriterierna skulle
sluta användas.
2017 Data från
PACE studien som ville påvisa att ME patienter blev friska av GET och KBT blev
om-analyserad av fristående. Dess resultat visade sig vara gravt överdrivet,
som alla patienter var väl medvetna om. De hade också gjort några stora
forskningsfel som att parametrar som angav studiedeltagare som sjuka vid ingång
ändrades under studiens gång och samma parametrar angav studiedeltagare som
friska vid avslut t.ex. [29] & [30]
2019 ströks ordet
BENIGN ur WHO ICD klassifikationer, eftersom benign ses som direkt dödlig.
2021 kom UK NICE (The National Institute for Health
and Care Excellence) rekommendation för ME (MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS or
ENCEPHALOPATHY / CHRONIC FATIGUE SYNDROME). Här klargjorde man att det
fortsatt inte finns något godkänt diagnostiskt test, effektiv behandling eller
botemedel att erbjuda patienterna. Det finns enbart sätt att hantera symptom.
Även här dokumenterar man att patienter har erfarit fördomsfull behandling,
misstro och har blivit stigmatiserade. GET (graded exercise therapy – gradvis
ökad träning) och LP (Lightning process) blev avförda som någon behandling för
ME patienter och CBT/KBT (Cognitive Behavioral Therapy / Kognitiv
BeteendeTerapi) endast skall erbjudas som stöd för att klara av livssituationen
med en mycket funktionsnedsättande sjukdom. Studierna som handlade om att GET
och KBT kunde hela ME patienter graderades som låg eller väldigt låg kvalitet
[31].
Idag används ME/CFS som den officiella termen i de flesta
sammanhang, även internationellt. Patienter själva vill hellre använda enbart
ME för att CFS inte visar på seriositeten i sjukdomen. De som fortfarande tror
på den biopsychosociala synen använder i högre grad enbart CFS eller CFS/ME.
Tyvärr så stämmer inte dessa "regler" i alla länder/områden så för
att vara säker på vad som faktiskt är menat behöver man titta på de
diagnoskriterier som har används.
Slutar med
ett citat från Valerie Eliot Smith “The history of ME remains one of the worst
examples of unacknowledged institutional abuse in modern times.”[32]
En bild av Kornelia Paulsen som visar hur patienter med ME har blivit offer för försummelse och stigmatisering.
Referenser
1 - http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2018/2018-4-12
2 - https://rme.nu/om-me-cfs/
3 - Living with
M.E. Av Charles Shepherd (hans referens #38)
4 - Living with
M.E. Av Charles Shepherd (hans referens #46)
5 - Gilliam AG.
Epidemiological study of an epidemic diagnosed as poliomyelitis occurring among
the personnel of the Los Angeles County General Hospital during the summer of
1934. Public Health Bulletin No. 240, April 1938.
6 - Acheson, 1959,
Parish, 1978, 1980
7 - Parish, 1978
8 - Myalgic
Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage of Royal Free disease,
A. Melvin Ramsay, 2nd edition, Gower Medical Publishing, London 1988. ISBN:
0906923999 ISBN-13: 9780906923993 Säljes av ME Association UK
9 - Wojcik et al.,
2011
10 - Lancet, 1955
11 - Acheson, 1959,
s. 593
12 - Ref#1100
Price, 1961
13 - Wallis AL. An
investigation into an unusual disease seen in epidemic and sporadic form in a
general practice in Cumberland in 1955 and subsequent years. MD Thesis.
University of Edinburgh, 1957.
14 - The Clinical
Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and
Epidemic Neuromyasthenia. Acheson ED. American Journal of Medicine 1959; 26:
569–95.
15 - International
Classification of Diseases, I, World Health Organization, 1969, pp. 158, (vol
2, pp. 173)
16 - McEvedy och
Beard, 1970, s. 11
17 - Speight, 2013
18 - Holmes et al.,
1988, p. 387
19 - Epstein Barr
virus
20 - Holmes et al.,
1988
21 - https://www.latimes.com/archives/la-xpm-1986-06-07-mn-9956-story.html
22 - Ramsay, 1988a;
Ramsay et al., 1977; Wojcik et al., 2011
23 - Ramsay, 1986
24 - Straus, 1991,
p. S2
25 - Holmes et al., 1988
26 - Fukuda et al., 1994, kapitel 3 innehåller mer
information om några av de nyare fallstudier och diagnostiska kriterier
27 - CFS / ME
Working Group, 2002
28 - Carruthers BM,
van de Sande MI, DeMeirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis: International
consensus criteria. J Intern Med 270:327-338, 2011.
29 - https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2017.1259724?journalCode=rftg20
30 - https://pacegranskaren.wordpress.com/
31 - https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
32 -
https://valerieeliotsmith.com/
Kommentarer
Skicka en kommentar